Especialistas estiman que son entre 600 mil y 900 mil las mujeres padecen de endometriosis en Chile. “El dolor te quita vida”, confiesan quienes son parte del 83% de pacientes que acusan haber sido informadas de que sus síntomas eran normales, exagerados o psicológicos. Una situación que tiene sentido porque lo cierto es que, en promedio, el diagnóstico tarda entre 6 y 11 años en llegar.
Por Silvia Matamala
Editado por Francisca Poblete
Stephanie Álvarez (37) vivió toda su adolescencia con dolores que describe como insoportables. A menudo tenían que retirarla del colegio por la misma razón. “Tienes que aguantar, a todas les duele”, escuchaba regularmente. Fue al ginecólogo por primera vez cuando tenía 13 años y las pastillas anticonceptivas se volvieron parte de su rutina. Las molestias no desaparecieron, incluso empeoraron con los años: inflamación, adormecimiento de piernas y dolor al ir al baño eran sus síntomas habituales. “La verdad es que uno aprende a manejarse con el dolor”.
Nació en Antofagasta y es matrona de profesión. Pasó por ocho ginecólogos y tres matronas que le sugerían cambiar de anticonceptivo o duplicar las dosis de antiinflamatorios. Después de recibir recomendaciones de especialistas en infertilidad, decidió viajar a Concepción para que sus síntomas fueran reconocidos. Tras 17 años, Álvarez recibió el diagnóstico: tenía endometriosis.
Esta enfermedad ocurre cuando la capa que recubre el útero, conocida como endometrio, crece fuera de su lugar original. El tejido desarrollado incorrectamente puede situarse en cualquier lugar del abdomen como los ovarios, trompas de Falopio o en la vejiga.
Cuando empieza la menstruación, el cuerpo libera sustancias que provocan contracciones y dolor. En la endometriosis, ese dolor puede ser mucho más fuerte, porque también afecta al tejido que se produce fuera del útero. El ginecólogo UC Christus, Dr. Christian Rivera, asegura que ese tejido genera “inflamación, sangrado microscópico, cicatrices, adherencias y compromiso de nervios”. Por lo que Rivera asegura que la endometriosis no es “solo un dolor menstrual fuerte”.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un 10% de mujeres y niñas sufren de endometriosis. En Chile no hay datos exactos respecto a la cantidad de mujeres que la padecen, pero el Ministerio de Salud (Minsal) estimó en 2023 que eran entre 300 mil y 400 mil personas. Para 2024, el doctor Ignacio Miranda, especialista en endometriosis y cirugía ginecológica de la Universidad de Chile, afirmó que esa cifra había aumentado, siendo ahora entre 600 mil y 900 mil pacientes afectadas.
La endometriosis no tiene una cura definitiva. El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de Estados Unidos señala que no existe un tratamiento que elimine la enfermedad, aunque sí hay opciones para aliviar el dolor y tratar la infertilidad, entre ellas medicamentos hormonales y cirugía para retirar las lesiones visibles. Aun así, la endometriosis puede reaparecer.
En 2019, Álvarez se operó para remover las lesiones que dejó la enfermedad en su cuerpo. Optó por la cirugía para cumplir uno de sus grandes sueños: ser mamá. Estuvo cinco horas en pabellón y tres días hospitalizada. El doctor le explicó que había sido una operación complicada, pero que durante el primer año podría quedar embarazada. ”Dejé de tener dolor, fue maravilloso”, cuenta.
En 2020 lo logró, pero a las ocho semanas tuvo un aborto espontáneo. La baja reserva ovárica y el daño en su útero por la enfermedad, según le explicaron entonces, podría haber causado la pérdida. “Eso vino a pegarnos el remezón de que todo había costado y seguiría costando”, confiesa.
Las vidas que la endometriosis interrumpe
Ángela Ramírez (37) tuvo que renunciar a su trabajo, entre otras cosas, por la endometriosis. Se tituló como educadora de párvulos en 2018, pero con el tiempo decidió abandonar la profesión y se dedicó a emprender porque los intensos dolores que sufría hicieron incompatible mantenerse en su rutina de trabajo.
El momento decisivo llegó un día en la sala cuna, cuando el dolor de espalda era tan fuerte que estuvo a punto de dejar caer a un bebé que tenía en los brazos. “Tuve que llamar a la técnico para que fuera a quitarme al bebé de los brazos, porque no lo podía sostener”, recuerda.
Hace dos meses, Ramirez recibió el diagnóstico que llevaba esperando desde los 13 años.
Hasta antes de eso, nada podía explicar el origen de su dolor. “Creí que era normal tener que caer en cama con guateros y analgésicos”, recuerda sobre cada vez que menstruaba. En 2016 empezó con molestias en la pelvis y la espalda baja. La operaron por una supuesta hernia lumbar, pero la intervención se complicó y debió pasar nuevamente por cirugía en diciembre del mismo año. El malestar continuó.
“Busqué muchos médicos para encontrar respuestas”, dice Ramírez. En 2017 creyó tenerlo resuelto: le diagnosticaron fibromialgia. Diagnóstico que, según el Dr. Christian Rivera, puede ser confundido con endometriosis, ya que pueden compartir “mecanismos de dolor crónico», dice.
Angela Ramirez siguió yendo a urgencias, pero siempre terminaba en casa con analgésicos.
A inicios de 2026, casi diez años después, tuvo que ir nuevamente. Esta vez por un aborto retenido. El cual, según Mayo Clinic, es cuando se produce una pérdida en la que “el embrión o el feto deja de desarrollarse o muere, pero el cuerpo no lo expulsa”.
“Sentía que se me caería el útero: un dolor espantoso que me tomaba la espalda, las caderas y se irradiaba a mi pierna derecha”, expresa. A pesar de las complicaciones, logró un procedimiento exitoso para tratar su embarazo interrumpido.
En un control posnatal, por primera vez una matrona la escuchó con atención y le hizo preguntas que nadie antes le había hecho: ¿Cuánto le duele?, ¿es crónico?, ¿le duele tener relaciones sexuales? Al revisar sus síntomas y exámenes, la especialista le confirmó que su condición no parecía fibromialgia, sino que endometriosis. “Hasta ese momento, jamás había escuchado esa palabra”, admite.
A nivel mundial, hasta el 83% de las pacientes con endometriosis asegura haber sido informada de que sus síntomas eran normales, exagerados o psicológicos, según la exposición española “Endometriosis. El dolor silenciado 1860–2026”.
En Chile, de acuerdo a estadísticas de la Sociedad Chilena de Obstetricia y Ginecología (SOCHOG), el diagnóstico tarda en promedio entre 6 y 11 años y en el 68% de los casos el primer diagnóstico es erróneo.
El Dr. Rivera asegura que esta tardanza se debe a que “se ha normalizado histórica y culturalmente que la menstruación duele, muchas pacientes consultan tarde y muchas veces el sistema de salud no pregunta activamente”.
“El dolor intenso es una señal de alerta, y mientras antes aprendamos eso, antes también podremos consultar y diagnosticar estas patologías”, afirma Victoria Peña, matrona de la Universidad San Sebastián. Asegura que el rol de su trabajo en la sospecha de endometriosis es vital, ya que son una de las primeras profesionales en escuchar los síntomas de las pacientes. “Cuando el dolor es incapacitante y afecta la calidad de vida, ya no debemos normalizarlo”, concluye.
Otro obstáculo al que se enfrentan las personas con endometriosis es el costo del tratamiento. En Chile, este varía según el tipo de atención. En el sistema privado, las consultas especializadas parten desde los $30 mil y pueden llegar a $55 mil. Las cirugías pueden costar entre 3 y 5 millones de pesos, según la complejidad de la intervención. Los usuarios de Fonasa pueden optar por el Bono PAD, un arancel que cubre parte de la cirugía y deja un copago fijo.
En 2024, el Ministerio de Salud propuso incorporar nueve patologías al Plan de Garantías Explícitas en Salud (GES) para que fueran ingresadas durante 2025. Entre las nueve se incluía la endometriosis. Las personas mayores de 15 años podrían tener una cobertura de hasta el 100% en su tratamiento, sin embargo, no fue incluida en el programa.
Ángela Ramírez se está tratando con un especialista en endometriosis y espera poder realizarse la cirugía. Desde el diagnóstico, ha gastado más de tres millones de pesos entre medicamentos, consultas y la futura intervención quirúrgica. Para Stephanie Álvarez, la intervención costó 12 millones aproximadamente, pero pagó solo tres gracias a su Isapre.
“Un día con dolor es un día que no existo”
“Una kine loca que quiere generar una comunidad de endometriosis”, escribe Renata Carbonell (33) en la biografía de TikTok de @endochile. Recuerda bien el momento en el que decidió crear la plataforma. Una amiga de la infancia la llamó angustiada, contándole que había sido tildada de exagerada después de consultar doctor tras doctor por un dolor invalidante. Conversaron durante una hora: la contuvo y la guió “en el camino de esta enfermedad”, como dice Carbonell. Fue ahí donde se preguntó cuántas mujeres más estarían como su amiga y no tendrían a quién recurrir. EndoChile es una cuenta emergente y suma más de tres mil seguidores en Instagram y TikTok.
Carbonell es kinesióloga y nadadora competitiva. Nunca había tenido vómitos ni desmayos a causa de dolores menstruales, hasta 2024. “Un día con dolor es un día que no existo”, pensaba. Los síntomas empeoraron y ningún medicamento lograba terminar con las contracciones que estaba sufriendo. Terminó hospitalizada: en 20 días, se confirmó su diagnóstico y tuvo que operarse de urgencias para quitarle las contracciones que sufría a causa de la endometriosis.
El dolor no se fue. Tuvo que someterse a una menopausia inducida y recibió como propuesta tener una fecundación in vitro e intentar quedar embarazada porque “ese era el mejor tratamiento”, según el doctor que la atendió. “Ambos tratamientos eran una locura”, asegura Carbonell. Tratamientos que el Dr. Rivera desmiente, asegurando que el “embarazarse para curarse” es una visión poco adecuada. “El manejo debe individualizarse con tratamiento médico, quirúrgico cuando corresponde y enfoque multidisciplinario del dolor”, afirma Rivera.
“Tengo que ser esa persona que yo necesité”, dice Carolina Quezada, presidenta de la Asociación de Personas con Endometriosis y Adenomiosis (APEACH), creada por y para mujeres que padecen esta enfermedad.
En un escenario político marcado por los recortes presupuestarios, reconoce que ve difícil que el Estado asuma gastos en la enfermedad. “La ignorancia es atrevida, pero a diferencia de la endometriosis, sí tiene cura”, expresa Quezada.
Países como Colombia, Perú, Panamá y Paraguay tienen leyes específicas para abordar la endometriosis. En España es reconocida como causa de incapacidad absoluta. En Chile, el proyecto de ley de endometriosis se encuentra en la Comisión de Salud del Senado desde 2024. Algunas medidas que se incorporan son los permisos laborales remunerados para asistir a controles médicos, posibilidad de teletrabajo para funcionarias públicas y apoyo para obtener pensión de invalidez en los casos en donde sea necesario.
Después de dos años de su pérdida, Stephanie Álvarez decidió hacerse una fecundación in vitro, una técnica de reproducción asistida. Tuvo que ser a través de donación por su baja reserva ovárica causada por la endometriosis. Hoy, su hijo tiene tres años. “Si tuviera que vivir cada una de las cosas que viví para tener a mi hijo, sin duda lo haría”, revela.
“El dolor te quita vida”, dice Carbonell cuando recuerda. Es por eso que buscó sanar por su cuenta: “Hice equipo con mi nutricionista experta en microbiota y mi kine de piso pélvico y, poco a poco fueron aliviando mis dolores”. Ya no usa terapia hormonal ni tampoco medicamentos para el dolor. Volvió a entrenar natación junto a su equipo y a trabajar sin problemas. “Realmente pensé que no iba a recuperar mi vida”, expresa.
Ángela Ramírez fue mamá a los 32 años. Piensa en otro bebé, pero confiesa que el dolor que siente a diario la hace cuestionarlo. Los días le pesan. Asegura que tiene días malos y otros no tan malos, porque los buenos no existen. Aún siente pena y frustración cuando recuerda que ya no puede ejercer su profesión: “Dejé el sueño de mi vida por mis dolores”. Tras todo lo que le ha quitado la endometriosis, afirma que: “Esto es mucho peor que un cáncer y lo que vivo no se lo daría a ninguna otra persona”.
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