Más de 610 mil personas padecen una enfermedad sin diagnóstico claro, con tratamientos que superan los $120 mil mensuales y una ley promulgada en 2023 que aún no se implementa. Tres mujeres cuentan cómo el dolor les cambió la vida y por qué el sistema de salud les sigue dando la espalda.
Por Amanda Catalán
Edición: Silvia Matamala
Marisol Vega (58) alcanza a dormir una hora y media antes de despertarse por el dolor. Cuando se acuesta siente como si sus huesos se “enrollaran” y generan un ardor que recorre todo su cuerpo, como una quemadura. Ese es el momento en que debe tomar medicamentos para conciliar el sueño.
Vega trabaja desde los 15 años como comerciante en ferias libres de la comuna de La Granja. Dice que siempre estuvo acostumbrada a permanecer de pie en jornadas largas, sin importar el frío o el calor. Cargar cajones llenos de fruta era parte de su rutina. En 2020, eso cambió. Sus dolores de espalda comenzaron a intensificarse. Pensó que eran por sus hernias lumbares, pero recibió otro diagnóstico: era fibromialgia. “Una espina gigante que me pinchaba toda la espalda y un ardor que iba desde sus hombros hasta la punta de sus pies”, describe.
Según la Clínica Mayo, centro médico estadounidense y líder mundial en atención e investigación, la fibromialgia “es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo”. Exponen que los síntomas pueden comenzar después de un evento en específico, como un traumatismo físico o estrés psicológico significativo. Pero también pueden acumularse de forma progresiva en el tiempo, sin la necesidad de un hecho desencadenante.
En Chile, según la Red Nacional de Fibromialgia, cerca de 610.000 personas padecen de esta enfermedad. De acuerdo al informe “Fibromialgia: Abordaje en Chile y estrategias para la atención”, las mujeres son más propensas que los hombres a desarrollarla, pero tienen algo en común: ninguna de ellas ha tenido un diagnóstico claro.
Es una condición difícil de encasillar, explica Patricio Céspedes, médico especialista en dolor crónico no oncológico y parte del programa de Fibromialgia UC CHRISTUS. Aclara que su origen puede ser neurológico, porque existe una disfunción en el sistema nervioso central que afecta cómo el cerebro procesa las señales de dolor. Existe una molestia generalizada, pero sin un daño físico directo en los órganos o tejidos. “Esa ausencia contribuye a las dificultades en su diagnóstico”, dice Céspedes.
Cuando Vega fue al consultorio, le dijeron que no era nada grave. Solo le recetaron paracetamol. Se preocupó, porque pasaban los días y la molestia continuaba. En 2020 decidió atenderse en la Clínica UC CHRISTUS con sus propios ahorros. La evaluaron, le realizaron el examen de puntos de dolor y le confirmaron el diagnóstico. Gracias al traumatólogo que conoció en la misma clínica, pudo acceder a su atención en el sistema público, donde él mismo la atiende hasta hoy.
“Dudar del dolor del otro es violento”
Cuando Yasna Solís (42) trata de dormir, las sábanas hacen algo más que abrigarla. “Al taparme, sentía como si se me quemara la piel”, cuenta con voz cansada y rasposa. Sus ojos se secan y arden: “Algo que nunca había sentido antes”. Solís tiene resistencia a la insulina, lumbociática crónica e hipotiroidismo. En 2023, la fibromialgia se sumó al listado. “Empecé a sentir dolores en las articulaciones, el cuello, los hombros y en las caderas”, dice.
Solís vive en Antofagasta y trabaja como operadora en Minera Escondida durante siete días, sin parar. Dice que intentó seguir trabajando durante cinco meses, a pesar de sus dolores. En sus días libres, pasaba de un médico a otro y viajaba a Santiago si era necesario. “Lo que menos podía hacer era descansar”, confiesa. En 2024, tuvo una crisis en su espalda por los dolores lumbares intensos de su lumbociática. Tuvo que operarse por cuarta vez. Sus dolores se intensificaron y caminar o agacharse se volvieron actividades imposibles de realizar sin ayuda de alguien más.
“Tengo que volver a explicar todo y mostrar mis documentos como si fuera evidencia”, revela Solís. Lleva más de un año con licencia médica, pero confiesa que el reposo ha sido difícil de mantener. Su Institución de Salud Previsional (Isapre), envía constantemente a un traumatólogo a su casa para evaluarla y confirmar su condición. “Algunos doctores me dicen que mi licencia se acepta por la lumbociática nomás. Si dijera fibromialgia, me la rechazarían”, aclara.
En 2024, la Superintendencia de Seguridad Social (SUSESO), indicó, en una circular sobre licencias médicas para personas con fibromialgia, que si la enfermedad impide de forma permanente el regreso al trabajo, el paciente «deberá acreditar el inicio del trámite de Pensión de Invalidez». La subvención consiste en un pago mensual a la persona incapacitada para trabajar, tras una evaluación médica.
Según la Superintendencia de Pensiones, en el primer semestre de 2025 se ingresaron más de 49 mil solicitudes para calificar o reevaluar la invalidez. De esas, 6 de cada 10 fueron rechazadas.
Yasna Solís intentó postular a la Pensión de Invalidez ante la Comisión Médica Regional, pero su solicitud fue rechazada. Según el informe, no alcanzaba el 50% de menoscabo, o sea, el grado de pérdida de capacidad física necesario para acceder a la pensión. “Los dolores son tan fuertes que ver que me lo rechazaron fue como que no me creían, como si no fuera real”, dice.
“Dudar del dolor del otro es violento, y que no haya un diagnóstico claro no significa que el dolor no exista”, asegura el psicólogo Sebastián Rodríguez. Señala que el sufrimiento de las personas con fibromialgia no debería depender de la validación externa de un médico para ser tomado en serio, pero sin restar importancia a su labor. “El dolor de estos cuadros es absoluta y brutalmente real, independiente de lo que digan los exámenes de laboratorio”, concluye.
La ansiedad y la depresión han empezado a marcar la vida de Solís. “Es duro de aceptar. Sé que no puedo volver a hacer lo que hacía antes y eso me llena de miedo”, confiesa.
Para Marisol Vega no es tan distinto. “A veces igual sientes que te invalidan y no creen tanto que estás enferma”, confiesa Vega. Toma pregabalina, medicamento para el tratamiento de ansiedad generalizada y duloxetina, un antidepresivo. Vega cuenta que hay días en los que no puede ir a trabajar. Su esposo era auxiliar de aseo, pero tuvo que renunciar y ahora él debe ir a la feria en su lugar.
Marisol y su esposo en su puesto de feria
El precio de cada día
Tomar en brazos a su hijo para calmarlo antes de dormir es una actividad que para Paz González (31) es casi imposible de realizar sin el dolor constante en sus articulaciones. “Si su propia madre no puede hacerlo, él no debe acostumbrarse”, dice cuando algún miembro de su familia intenta sostener a su hijo. Mientras González intentaba adaptarse a su nueva vida con fibromialgia, fue mamá. Recuerda que en el embarazo tuvo hospitalizaciones frecuentes y dolores intensos. “Era mucha incertidumbre y mucho miedo, aunque me dijeran que él estaba bien”, recuerda.
Tras el parto, su condición no mejoró. La angustia seguía presente y debía separarse de su hijo constantemente. Volvió a descompensarse y con ello, vinieron las hospitalizaciones. González vive en Las Condes y es educadora de párvulos. Su vida siempre ha estado marcada por la actividad constante, la sobreexigencia laboral y la pasión por su trabajo con niños. En 2022, empezó a sentir dolores en todo su cuerpo. La preocupación la llevó a realizarse estudios y exámenes médicos, pero cada resultado era diferente. En marzo de ese mismo año recibió el diagnóstico definitivo. “Me estudiaron mucho tiempo porque nada lograba explicar el nivel de dolor que sentía”, cuenta.
Los gastos son otro factor que para ella ha sido frustrante. “No hay bolsillo que aguante a esta enfermedad”. González debe cumplir con tratamientos kinesiológicos para aliviar las tensiones y desde hace un año y medio que toma morfina todos los días.
En búsqueda de respuestas, desde 2022 viaja a Estados Unidos para realizarse un tratamiento cada seis meses. A pesar de tener ayuda económica de sus familiares, salir del país se le ha hecho complicado. Las hospitalizaciones, los exámenes y atenciones médicas siguen sumando los gastos.
Según una investigación sobre Fibromialgia en Chile, hecha en 2022 por el médico traumatólogo y especialista en dolor crónico, Mauricio Soto, los costos directos e indirectos asociados al dolor superan los 31 mil millones de pesos anuales. Lo que representa aproximadamente el 0,4% del Producto Geográfico Bruto (PGB) chileno. La cifra toma en cuenta los gastos que son generados por las atenciones médicas y el uso de fármacos, además de los costos causados por el ausentismo laboral, desempleo por incapacidad o la depresión y ansiedad que conlleva la enfermedad.
Constanza Piriz fue jefa del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad del Ministerio de Salud durante el gobierno del expresidente Gabriel Boric. Durante su gestión, cuenta que, ante el alza del dolor crónico no oncológico y sus costos, plantearon sumar la fibromialgia a las Garantías Explícitas en Salud (GES). Que un medicamento esté incluido en este sistema significa que Fonasa e Isapre lo cubren de forma parcial o total. “Será considerado para evaluación y estudio en el próximo decreto GES correspondiente al período 2028‑2030”, explica.
En 2023, se promulgó la Ley de Fibromialgia y Dolores Crónicos No Oncológicos. Según el texto, su objetivo es garantizar el cuidado integral de quienes padecen esta enfermedad, sin importar el régimen previsional o sistema de salud al que pertenezcan.
“No tiene presupuesto, no tiene reglamento, no tiene protocolos. Es letra muerta”, reconoce Rodrigo Moreno, director ejecutivo de FibroAcción, organización en ayuda de personas con fibromialgia. El progreso, advierte, ha sido mínimo desde que la ley se publicó. De acuerdo a Javiera Morales, diputada por el Frente Amplio, se intentó aprobar la ley sobre fibromialgia dentro de la Ley de Presupuestos 2026, pero la rechazaron por sus altos costos y por priorizar otras patologías.
Para sobrellevar los dolores, Marisol Vega va al consultorio en donde le entregan paracetamol y celecoxib, un antiinflamatorio que ayuda a aliviar el dolor cuando la molestia es insoportable. Además de sus medicamentos para la depresión y ansiedad, debe cubrir sus fármacos para dormir y para la diabetes. Ella debe pagar la mayoría. En total, puede llegar a gastar más de $120 mil pesos al mes si los compra en una farmacia común, pero gracias a su descuento municipal, puede ahorrar $60 mil pesos en el monto final.
“Hasta que no te ven en el suelo, la gente no te cree”, confiesa Paz González. En más de una ocasión, ha tenido que explicar lo que le pasa. Espera comprensión, pero las respuestas no siempre son las que espera: “Pero si ya se te va a pasar” o “hay gente que está peor”. Su círculo cercano se ha informado sobre la enfermedad luego de ver todo lo que ha implicado para ella. A ratos trata de ser optimista confiando en que la fibromialgia no la va a limitar. Pero para González su enfermedad es esto: “imagínense que te duele todo para toda tu vida y que, aunque vas a tener días buenos, nunca van a estar libres de dolor”.
0 comentarios