Pese a afectar a cerca del 2% de la población mundial y tener un profundo impacto psicológico, económico y social, la alopecia areata sigue siendo una enfermedad desatendida: poco comprendida e ignorada por el sistema de salud.
Por María Gracia García Chacón
Rommy Maturana (28) podía pasarse horas frente al espejo durante las mañanas. Cada vez que se arreglaba para partir con su día, su rutina giraba en torno al mismo objetivo: disimular las múltiples áreas de su cabeza en las que no había pelo. La mayoría de las veces, el truco era colocarse sombra de ojos y aplicarla hasta tapar los espacios vacíos para luego hacerse un peinado final. El mismo que la tuvo nueve años con el pelo siempre tomado.
“No era una forma muy linda de empezar el día, porque siempre había algo que ocultar(…) Para que nadie me pregunte, porque uno no quiere andar respondiendo a toda la gente lo que te pasa”, confiesa.
Algunas zonas lograba camuflarlas, pero cerca de las entradas, las cejas y la partidura central, no se podía. La caída de cabello ahí era evidente. “Me daba vergüenza que corriera el viento o que algo pasara y se notara, porque había zonas que en verdad se notaban, entonces era muy difícil”, recuerda Rommy, una publicista de la Florida que trabaja como redactora de contenidos digitales.
A Macarena Álvarez (33) quien trabaja como nutricionista y vive en Las Condes, le pasó algo parecido: “Nunca me voy a olvidar cuando vi el primer pelón (…) Me asusté pensé que se me caería todo el pelo y nunca más volvería a crecer”. Desde hace dos años que no se ha manifestado su enfermedad y a sus 30 años se desencadenó su primer episodio de alopecia areata, justo cuando estaba con un cuadro de estrés y depresión por problemas familiares. En ese momento buscó por internet, pero no fue hasta que aprovechó el momento en que le estaban quitando una verruga para preguntarle a la dermatóloga. Álvarez explica que de no haberle preguntado a la doctora no sabría cómo haber actuado.
Gabriel Arrieta (29), también de Las Condes y director clínico en Clínica Talus –donde ejerce como quiropráctico–, enfrentó otro tipo de pérdida capilar: la alopecia androgénica o “calvicie común”. Le tuvieron que comentar a la pasada lo que un amigo notó en su cabello para que empezara a preocuparse. Fue durante la pandemia. Aunque mucho antes, cuando tenía 22 años y hacía su práctica profesional de kinesiología, algo había empezado a notar. Solo que no le había tomado el peso hasta que se lo dijeron: “Ese momento aún lo recuerdo, porque me marcó. Yo sabía que tenía poco pelo para ser joven, o eso es lo que impone la sociedad, pero que alguien más te lo diga te afecta aún más”, recuerda Arrieta.
Desde ese día comenzó a sentirse más inseguro. Se examinaba diariamente en el reflejo de los autos, ventanas y cualquier espejo con el que se topara. Siempre angustiado por que no se notaran sus entradas.
La culpa es (casi) siempre del estrés
Según el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) de Estados Unidos, la alopecia areata es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca los folículos pilosos (estructuras de la piel que forman el pelo) provocando la caída inesperada del cabello en forma de placas redondas que pueden ser del tamaño de una moneda o más extensas. La caída puede afectar otras partes del cuerpo también, como las cejas o la barba aunque esto varía según la persona. Hay quienes solamente tienen un episodio de estos en su vida y logran recuperar todo su cabello.
A otros, en cambio, nunca les vuelve a crecer.
La alopecia representa entre un 3% y 8% de las consultas dermatológicas. La alopecia de tipo areata, la que Romy Maturana y Macarena Álvarez padecen, tiene una prevalencia a lo largo de la vida de un 1,7% en la población general, según la Facultad de Medicina de la Universidad Católica. Esto equivale a que 1 de cada 59 personas podría desarrollar alopecia areata en algún momento de su vida. La alopecia androgénica, por otro lado, afecta en su mayoría a la población masculina, posicionándose Chile como el tercer país latinoamericano con mayor prevalencia de hombres con calvicie (34,7%), según datos del informe de Medihair, una plataforma online de origen alemán especializada en contenidos sobre caída del cabello y transplantes capilares que recopila y publica estadísticas sobre estas condiciones.
La doctora Sorangel Lugo, dermatóloga tricóloga – una rama de la dermatología que estudia el cabello y el cuero cabelludo- explica que el tratamiento se define según el grado y extensión de la alopecia areata. Mientras las que están localizadas en pequeños parches suelen tener éxito con la infiltración de corticoides, otras alopecias más graves necesitan fármacos y tiempos de respuesta prolongados.
La doctora Manuela Salas, otra especialista en tricología declara que la alopecia areata es multifactorial, pero su principal origen es la inflamación gatillada por altos niveles de estrés. “En la mayoría de los casos, los pacientes han vivido una situación de estrés extremo, como duelos y sentimientos reprimidos, que llevan a tal inflamación que el cuerpo comienza a generar anticuerpos y reconoce el pelo como algo extraño que tiene que combatir”, explica la doctora.
Rommy Maturana vivió eso que describe la doctora Salas. Aunque su alopecia llegó de un día para otro se manifestó cuando estaba pasando por una fuerte crisis vocacional durante sus dos primeros años universitarios. A eso se le había sumado también el quiebre con su pareja de ese tiempo.
Desde entonces se abrió un camino sin rumbo, lleno de preguntas y pocas respuestas. Pasó por consultas dermatológicas intermitentes, cambios de especialistas y tres tratamientos que no tuvieron éxito. El último duró seis años hasta que en 2024 le dijeron que ya había pasado lo peor. “Fue un tema muy complicado. No muchas personas saben que se me cayó el pelo de esa forma, siempre fue un secreto, que lo sepa la menor cantidad de gente, porque era muy incómodo de conversar”, relata Maturana.
“Todos los periodos de estrés o angustia (por los que pasaba) me dejaban un poco preocupada porque no sabía si se me iba a caer o no el pelo. Lo trataba de controlar con ejercicio y meditación, buscando otras herramientas para amortiguar y no llegar al punto crítico de que se me caiga el pelo”, explica la publicista.
El problema de esta situación, según comenta la doctora Salas, es que por más explicaciones que se le encuentren a la alopecia y debido a que son múltiples las causas, no existe una cura específica.
El círculo vicioso
Con el tiempo, los expertos se han ido dando cuenta de una consecuencia subestimada: las eventuales afecciones a la salud mental. Algo que Rommy Maturana considera como un círculo vicioso, porque por estrés se gatilla la enfermedad, pero después la misma enfermedad genera estrés y angustia en los pacientes. “Fue súper para callado, eran mis problemas y ahora lo veo y digo, estuve muchos años encerrada, y no podía lidiar con instancias que pudiese mostrar que me pasaba esto”.
Según un estudio publicado por la Academia de Oxford, un 35% de los pacientes indican que la alopecia areata ha afectado su calidad de vida. Alrededor del 65% presentan ansiedad y un 46% depresión.
Otra consecuencia evidente son los problemas de autoestima, en especial en las mujeres. Una encuesta publicada en la revista científica Dovepress, reveló que el 32,9% de los encuestados reportó una disminución de la autoestima como efecto a largo plazo de la alopecia areata.
Esta condición también impacta en la forma de relacionarse. De acuerdo a un estudio de análisis de redes sociales publicado en JEADV Clinical Practice, un 52% de los pacientes reportan aislamiento social o laboral y un 62% reconocen que su alopecia influyó en decisiones claves como relaciones, estudios o trabajo.
Macarena Álvarez comenta que fue difícil tener que ocultar sus pelones todos los días en el trabajo. Eso para ella era un tema de preocupación porque sus compañeros la quedaban mirando. Pero también le pasó algo más: se aisló, porque no quería que nadie la viera.
Rommy Maturana dice que lo que más le ha dolido de todo esto es su autoestima: “Afecta la feminidad, el uno sentirse bonita, es como cero ganas de querer salir a tener citas(…) Quizá afectó en mi seguridad en compararse con otras mujeres con un pelo hermoso y una rezando para que no se caiga ningún pelo más”.
Por eso, abordar el problema solo desde lo estético puede invisibilizar las repercusiones en la salud mental. Eso dice la psicóloga Macarena Peralta, miembro del Centro del Dolor quien explica que el paciente puede sentir ansiedad extrema y derivar en depresión por su propia autoimagen, provocando aislamiento y un empeoramiento de la sintomatología.
Una enfermedad costosa en todo sentido
El camino del tratamiento para quienes padecen alopecia areata es caro. Al ser una enfermedad que no causa dolor físico de forma directa, ni pone en riesgo la vida de las personas, no se considera dentro del plan de Garantías Explícitas en Salud (GES), por lo que los pacientes en su mayoría deben recurrir a tratamientos en lugares privados sin reembolsos.
Le pasó a Gabriel Arrieta que, tras varios tratamientos fallidos, decidió optar por un implante capilar, para el cual ahorró durante dos años. En 2022 se sometió a la cirugía implantándose más de 1.570 folículos y, aunque el procedimiento le cambió la vida, implicó un alto costo: pagó $3.800.000 y actualmente gasta $70.000 cada mes y medio en su tratamiento de mantención.
Los tratamientos para la alopecia areata, en general, requieren de múltiples sesiones terapéuticas que ni siquiera aseguran que no vuelvan a aparecer episodios de alopecia. Y, por otro lado, los medicamentos biológicos más prometedores, son más caros aún y difíciles de adquirir.
El último procedimiento que realizó Rommy fue una inversión que durante los primeros tres años le costaba 140 mil pesos mensuales, aproximadamente. “Nunca he querido calcular el monto exacto, porque me da un ataque terrible saber cuánta plata invertí, pero fue mucha y, como me dio resultados, no podía dejar de pagarlo”, relata.
Hay algunas instituciones que han ofrecido respuesta al problema. La Fundación Padece, una organización enfocada en enfermedades de la piel, decidió agregar la alopecia areata a sus líneas de acción. Francisco Tapia, presidente y vocero explica que a través de sus solicitudes, el Ministerio de Salud está evaluando la incorporación de dos medicamentos a la Ley Ricarte Soto –que financia tratamientos de alto costo– (Baricitinib y Ritlecitinib).
“La autoridad sanitaria tomó en cuenta los problemas de salud de piel como un problema de salud, porque nosotros fuimos con ese discurso. Las enfermedades de la piel no son cosméticas, no son estéticas y, por tanto, requieren manejo”, dice Tapia.
Para el doctor Néstor Carreño, dermatólogo tricólogo y director de la Sociedad Chilena de Dermatología y Venereología, esta incorporación será un gran aporte terapéutico dado que, aunque caros, los medicamentos biológicos son mucho más eficientes que cualquier otro tratamiento. “Sobre todo en pacientes que han fracasado con las medidas habituales”, señala.
También se ha avanzado otro paso: como este año la alopecia areata ingresó oficialmente al sistema de la Fundación Padece, ahora se integra a las estadísticas de datos recolectados en la “Encuesta Nacional de la Piel”. Este registro, incorporado por los mismos miembros de la fundación, permite respaldar con evidencia la necesidad de incluir estas patologías en políticas públicas y empezar a visibilizar una enfermedad que los pacientes han ocultado por años.
Hay más problemas eso sí. La alopecia areata sigue siendo poco comprendida incluso por sus especialistas. Andrea Sarmiento, doctora y directora del Instituto Tricológico señala que la información sobre tricología es escasa y confusa.
Esta situación no es exclusiva de Chile. Andrea explica que la escasez de datos es en general limitada internacionalmente y que la tricología es una ciencia que aún sigue en estudio. Por eso, dice, la necesidad de espacios de comunicación y difusión clara del tema es un comienzo para que las personas puedan abordar sus cuadros de alopecia.
“Me costó un mundo encontrar especialistas que me dieran un tratamiento que sirviera. Fueron muchos años de frustración. Al principio no sabía que había tricólogos, yo me atendía solo con dermatólogos”, cuenta Rommy Maturana.
Maturana ha probado de todo para estimular sus zonas sin cabello. Se realizó tratamiento con alta frecuencia, fotoestimulación y dermapen –una técnica que funciona con microagujas en el cuero cabelludo, para estimular la producción–. También tomó fuertes medicamentos como Minoxidil y vitaminas.
Con todo eso, ha logrado recuperar entre un 80% y 90% de su pelo, pero aún quedan pequeñas zonas vacías en las que no sabe si el crecimiento algún día volverá.
Tampoco sabe si algún día tendrá otro brote severo como en el pasado. Dado que la alopecia está directamente relacionada con su sistema nervioso, la enfermedad se le podría reactivar si es que vuelve a pasar por periodos de estrés, angustia o ansiedad.
Por eso, hay algo que Rommy Maturana sí sabe: no seguirá con ningún tratamiento más. Para ella, lo que logró recuperar es suficiente y, reflexiona, tendrá que aprender a convivir con lo que quedó.
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