Los mayores olvidados: adultos con discapacidad siguen viviendo en hogares del Sename
Entran al Servicio Nacional de Menores (Sename) siendo niños o adolescentes y cuando cumplen la mayoría de edad no tienen la opción de salir. Son adultos con discapacidad abandonados por el sistema, ya que luego de cumplir 24 años, no hay ley que los ampare. Así, quedan a la deriva entre el Sename y el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis). Lo que impide el traslado y posterior mantención de estos adultos es el alto costo, que en total implica por lo menos $5700 millones anuales.
Por Josefina Humeres y Montserrat Toledo
“Cuando cumplió 18, el Toco empezó a andar como pelota de fútbol por los hogares”, recuerda Emiliana Lizana. Su sobrino, Víctor Lizana (28) –Toco para la familia–, lleva 25 años atrapado en la red Sename. Tiene epilepsia y retraso mental. Nació en San Vicente de Tagua Tagua y a los tres años entró a un hogar de menores en Rengo, a causa de una denuncia por maltratos en contra de su madre, quien tiene un alto grado de retraso mental y esquizofrenia. En su vida ha pasado por cinco residenciasy en 2017 formó parte de un fallido plan piloto que buscaba trasladar a los adultos con discapacidad desde el Sename al Senadis. Estoimplicó más hogares y luego de sufrir un resfrío mal cuidado terminó postrado con una traqueostomía (abertura en la garganta para mejorar la respiración). Para revertir esos daños, Víctor está en proceso de rehabilitación en el Sanatorio Marítimo de Valparaíso y lograr salir del Sename. Durante toda su vida Emiliana ha estado preocupada de la salud y bienestar de Víctor a la distancia.
Solo el 3% de los adultos con discapacidad que se encuentran en residencias del Sename tienen una familia que se preocupe de ellos, como sucede en el caso de Víctor. Así lo confirman datos del Senadis que fueron revisados para esta investigación periodística. Cifras entregadas por esta misma institución, indican que actualmente hay 871 mayores de edad con discapacidad que viven en centros del Sename (ver anexo 1 y 1.1), que están abandonados porque nadie se hace cargo de ellos.A partir de esta información, con antecedentes del Senadis detectamos que el principal motivo para que estas personas sigan en centros para menores, es el elevado costo de su traslado y mantención permanente en centros del Senadis. Los cálculos hechos por las autoras de esta investigación a partir de la información entregada por las instituciones señaladas, indican que se requieren al menos $5.700 millones anuales para lograr dicho objetivo, suma que equivale solamente a la sexta parte del fondo recaudado para la Teletón de 2017, pero que hasta ahora el gobierno no ha destinado para su resolución.
En 2016 el Sename y el Senadis comenzaron a gestionar un plan piloto para hacer un traslado desde el primero al segundo, para resolver esta situación. Sin embargo, esta iniciativa presentó fallas y provocó, en algunos casos, incluso que la salud de estas personas empeorara por falta de presupuesto o infraestructura adecuada. Estos adultos con discapacidades, en su mayoría graves o severas, viven en centros dedicados al cuidado de menores y no cuentan con los profesionales adecuados para sus tratamientos, debido al costo que implica su contratación. Por eso, son tratados como niños hasta morir como muestra un reportaje de Emol.
El gobierno de Sebastián Piñera conformó una Mesa de Trabajo por la Infancia en marzo de 2018, para intentar resolver los problemas en el Sename. En dicha instancia se anunció que en un período de cuatro años se espera realizar el traslado efectivo de los 871 adultos en situación de discapacidad a centros dependientes del Senadis. ¿Pero hay suficientes instituciones que puedan cuidar a estos adultos? Y la pregunta más importante: ¿de dónde y cómo se obtendrá el financiamiento para la ejecución?
El plan para unos pocos
El 10 de octubre de 2008 Víctor cumplió la mayoría de edad y fue trasladado a un nuevo centro del Sename en Colina. Durante los dos años que estuvo ahí, Emiliana asegura que hubo un episodio que lo marcó profundamente. “No sé si lo alcanzaron a violar o si alcanzaron a pescar al cabro. No sé si estaba acostumbrado a hacer eso o lo pillaron”, recuerda Emiliana y agrega que “de ahí el Víctor no quiso entrar más. Eso tampoco nunca se supo, nadie hizo nada. Pasa en todos los hogares, nadie habla, nadie dice nada”.
En mayo del 2017 se cerró el Hogar Alihuén de Buin –perteneciente a la Fundación Coanil–, por persistentes maltratos físicos y psicológicos a los jóvenes y niños que vivían ahí (ver noticia). De las veinte personas que residían en dicho centro, diez eran adultos en situación de discapacidad y uno de ellos era Víctor.
En cuanto se dio a conocer el cierre, Emiliana Lizana comenzó a gestionar nuevamente con Coanil la tutela de su sobrino, para sacarlo por fin de la red Sename. Sin embargo, esto no se concretó, ya que, durante 2017, el joven y sus nueve compañeros fueron incluidos en el plan piloto Adultos con Discapacidad en Residencias. Este proyecto fue liderado por el Senadis y elaborado en conjunto con el Sename. La iniciativa se comenzó a tramitar luego de que, en octubre de 2016, la ex presidenta Michelle Bachelet comunicara que el Gobierno tomaría medidas sobre la situación irregular que se vivía en el Servicio Nacional de Menores.
El plan señalado implicaba inicialmente el traspaso de 46 adultos de 18 a 59 años en situación de discapacidad. Debido al cierre inesperado del hogar Alihuén, se sumaron otras diez personas que debían ser reubicadas. Por lo mismo, se necesitaban más centros que las pudieran acoger. El Senadis encontró cuatro: la Fundación Crescendo, la Fundación Rostros Nuevos del Hogar de Cristo, la Fundación Cottolengo y el Hogar Los Ceibos de Coanil. Las 56 personas contempladas por el plan piloto representan el 6,4% de los adultos con discapacidad que residen en centros del Sename (ver anexo 2).
El presupuesto inicial para la implementación del plan piloto era de $133 millones. Sin embargo, después de negociaciones entre el Senadis, el Sename y el Ministerio de Desarrollo Social (MDS), se definió que se destinarían $340 millones para alcanzar la cobertura estipulada por el Senadis: $550 mil mensuales por persona, según registros de esta misma institución obtenidos por Ley de Transparencia (ver anexo 3 y 3.1). El monto dista mucho de los $300 mil al mes en promedio que gasta el Sename por adulto. Fue para suplir esa brecha que entró al ruedo el MDS, que aportó el dinero necesario para alcanzar los $550 mil calculados por el Senadis.
Víctor, junto a otro adulto, fueron trasladados al Hogar Crescendo en Ñuñoa. El paso de ambos por este centro fue breve y desastroso, ya que según cuenta Marcela Barría, directora ejecutiva del hogar, sus necesidades no se ajustaban al perfil de la residencia y no les entregaron los cuidados que ellos requerían. Por tanto, Víctor fue derivado al Hospital San Luis de Buin y su compañero al Instituto Psiquiátrico Dr. Horwitz.
“En realidad fue una muy mala experiencia. Nosotros trabajamos con adultos con discapacidad intelectual, no con adultos con trastornos psiquiátricos, y efectivamente lo que nos llegó fue eso: adultos con trastornos psiquiátricos importantes. Entonces había mucho descontrol de impulsos, muchas conductas agresivas”, explica Barría.
La Norma sobre Deficientes Mentales (Ley 18.600, artículo 18) dicta que el Estado debe hacerse cargo de la mantención completa de todas las personas con discapacidad intelectual hasta los 18 años. Posteriormente, se podrá apelar para extender esta tutela hasta los 24 años. Cumplida esta edad, quien desee contar con una subvención estatal deberá tener un tutor legal responsable de gestionar dicho aporte. En el caso de los residentes en centros del Sename, es el director de cada hogar quien se hace cargo de prolongar el financiamiento, según explica la encargada del plan piloto por parte del Sename, Flora Vivanco.
¿Cómo resolver la falta de financiamiento?
Mientras vivía en el Hogar Alihuén, Víctor sufrió una grave infección en el pulmón que lo derivó al Hospital San Luis de Buin. Luego fue trasladado al Hospital Barros Luco, donde estuvo internado un año. Según cuenta Emiliana, durante ese tiempo permaneció desnudo con los brazos amarrados a la cama para que no se sacara las intubaciones. Bajó mucho de peso. “Perdió la capacidad de comer, hablar y caminar. Todo esto en el proceso de hospitalización donde estuvo totalmente abandonado (por instituciones)”, explica la terapeuta ocupacional y encargada por parte del Senadis del plan piloto Adultos con Discapacidad en Residencias, Sofía Troncoso.
El plan ejecutado casi en su totalidad (96%) durante 2017, se convirtió este año en un proyecto permanente del Senadis y se encuentra bajo el nombre Modelos residenciales para adultos en situación de discapacidad. Para su implementación se conservó el presupuesto de manutención de $550 mil pesos por persona. El director ejecutivo de la Fundación Pequeño Cottolengo de Cerrillos, Cristián Glenz, estima que, si bien esta cifra es un avance, no es suficiente. “En un hogar cualquiera de menores, no pueden vivir con menos de $750 mil mensuales por niño y eso es lo mismo que el Estado gasta en un preso. El Sename en general da una subvención en promedio de $300 mil, que subió ahora a partir de enero”, comenta.
Durante el tiempo que Víctor estuvo internado, Emiliana tuvo que correr con muchos gastos e insumos para su hospitalización: pañales, toallitas húmedas, desodorante, crema anti escaras. “Entre los gastos y mis pasajes, eran como $35 mil pesos semanales… y a veces más. Cuando tú llegas, te dicen: oiga este remedio no está, tiene que comprarlo”, afirma. “Como él es epiléptico, si veían que le daban muchos ataques, le iban cambiando los remedios para ver cuáles le hacían más efecto”, agrega.
La Fundación Pequeño Cottolengo tiene tres centros, en Cerrillos, Quinteros y Rancagua. Glenz sostiene que alrededor del 80% de sus usuarios, es decir, 388 adultos eran “niños que estaban bajo el Sename y que nunca egresaron, por lo tanto, siguen recibiendo subvención por parte de esa institución”. Flora Vivanco, del Sename, reflexiona: “¿Qué hacemos con estas personas, que por razones humanitarias nunca egresaron? Tenemos que seguir ayudándoles mientras el Estado no tenga una política pública adecuada para atender personas vulnerables con discapacidad”.
Los centros del Sename en los que está la mayoría de estos adultos en situación de discapacidad son RDG, una sigla usada por esta institución para clasificar a las Residencias que acogen a personas con Discapacidades Graves o Severas, como el Pequeño Cottolengo. Los usuarios que viven en estos hogares son el 80% del total de adultos con discapacidad que hoy se encuentran en centros del Sename.
Este presupuesto por persona se enfoca en que cada centro pueda invertirlo en mejorar cuatro áreas que consideraron relevantes desde el Senadis al momento de crear el plan: manutención –la cual implica los gastos de vestimenta y alimentación, principalmente–, capacitación a cuidadores de trato directo, adecuaciones arquitectónicas y contratación de personal especializado.
Sueños a largo plazo
El martes 4 de junio Víctor fue trasladado al Sanatorio Marítimo de Valparaíso, donde estará un año y medio en rehabilitación. Su tía Emiliana no tiene certeza de qué pasará con su sobrino, porque actualmente no puede hablar producto de la traqueostomía, está aprendiendo a sentarse y a comer solo, todo de nuevo. “No sé cómo va a ser. A mí igual se me hace difícil porque yo tengo dos trabajos y estoy cuidando a su mamá también. Pero va a llegar un momento en que vamos a estar todos viejos”, reflexiona Emiliana.
El programa Modelos residenciales para adultos en situación de discapacidad de 2018, no está siendo trabajado en conjunto con el Servicio Nacional de Menores, según expone la encargada del plan piloto por parte del Sename, Flora Vivanco. Por lo mismo, se llevará a cabo solo con financiamiento del Senadis.
El objetivo de este proyecto es generar un cambio de paradigma, para “que los recursos no sean transferidos a instituciones, sino que cuando exista la posibilidad, se le puedan entregar a la familia”, explica la terapeuta ocupacional del Senadis, Sofía Troncoso. Por ejemplo, en el caso de Víctor, que su tía recibiera el dinero que le corresponde a su sobrino para que ella pudiera mantenerlo.
No obstante, este cambio se podría llegar a implementar a futuro, ya que la crítica actual se enfoca en la falta de personal adecuado e instruido en el cuidado de estos adultos. “Existen muchas residencias para menores con discapacidad donde envejecen y siguen siendo tratados como niños hasta el último día de sus vidas”, comenta Troncoso. Esto se debe a que no reciben las estimulaciones adecuadas ni logran un desarrollo de sus capacidades para conseguir una vida independiente.
Si en 2017 el plan solo contempló a 56 personas, para este 2018 son 92. Se sumarán al programa 27 adultos del Hogar San Ricardo Obra Don Guanella de Batuco –donde ya estaban los 46 del plan piloto– y aún quedan nueve cupos por definir. Con este panorama, a corto plazo aún quedan alrededor de 780 adultos en situación de discapacidad que no están contemplados por el programa y que no pueden acceder a una mejor calidad de vida, ya que el Estado no destina financiamiento para ellos.
El plan de gobierno de Sebastián Piñera 2018–2022, proyecta trasladar a todos los adultos o mejorar los hogares donde ya viven. Sin embargo, esto implica un aumento de presupuesto relevante dada la manutención establecida por el Senadis. Por parte del Sename, Vivanco afirma que el traspaso de los adultos en situación de discapacidad es un “problema financiero, si hubiera voluntad política, se podría hacer. Tampoco es una tremenda inversión, no es como si fuésemos a hacer un puente Cau Cau, es mucho menos”.
Conseguir que el programa funcione no solo va a depender de contar con el financiamiento, sino que de muchos otros factores. “Lograr un cambio en el modelo, de verdad toma mucho más tiempo y el riesgo es que si uno se apura y firma convenios con todos a cuatro años, replica la experiencia que ya han tenido otros servicios –como el de menores– donde solo se entregan recursos. Es difícil intervenir y supervisar con calidad la forma en que esos recursos se están implementando”, asegura Sofía Troncoso.
La población de adultos con discapacidad va aumentando día a día. En 2018 hay 236 menores de edad entre 14 y 17 años en la misma situación, según información obtenida desde el Sename. En cuatro años todos estos jóvenes van a ser mayores de edad y deberían estar cubiertos por el nuevo programa del Senadis. Este número — siempre variable — provoca incertidumbre sobre la viabilidad a futuro de este plan, porque podría significar un desembolso creciente de recursos.
Emiliana no tiene claro cuál será el destino de Víctor tras este período, pero lo que sí sabe es que ella no cuenta con las herramientas ni la capacitación suficiente para cuidarlo en su casa. “No sé si me lo van a entregar a mí o si otra institución se va hacer cargo de él. Yo no sé hasta cuándo va a estar el Toco en el hospital”, reflexiona. “Imagínese, si no se quieren hacer cargo los hogares, que ellos pueden, yo menos puedo cuidarlo”.
Sobre las autoras: Josefina Humeres y Monserrat Toledo escribieron este reportaje en el Taller de Periodismo Avanzado que imparte Pedro Ramírez. El artículo fue editado por Sara Alfaro para Km Cero.