En Chile, solo el 22,8% de las personas adultas ciegas tiene su enseñanza media completa. Según la Encuesta de Discapacidad y Dependencia 2022, los niños, niñas y adolescentes con ceguera en el país son 11.978 personas. Este grupo tiene dificultades para continuar sus estudios en educación media y superior por una respuesta educativa tardía.
Por: Katherine Bobadilla Palacios
Edición: Victoria García Urbina
La apoderada Alejandra González está acurrucada en un sillón turquesa en la capilla del Colegio Santa Lucía, en un espacio que funciona como sala de espera. El Colegio Santa Lucía es un establecimiento educacional gratuito para estudiantes con discapacidad visual, que ofrece colegiatura de prekínder a octavo básico, ubicado en la comuna de La Cisterna.
González mira atenta la pantalla de su celular donde ve un capítulo de la teleserie Generación 98, mientras espera que su hija salga de clases a las 13:30 horas. La niña está en sexto básico, y quiere estudiar danza cuando sea mayor. Su madre confirma que sus intereses van por el lado artístico.
En 2019, cuando la hija de González tenía nueve años fue operada a causa de un tumor xantoastrocitoma —también conocido como un tumor primario del sistema nervioso central (SNC)— alojado en el costado derecho de su cabeza. Tras la operación sufrió un desprendimiento de retina. González indica que por esta situación “quedó ciega”.
El primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile (ENDISC) señalaba que en 2004 un 12,9% de la población chilena vivía con discapacidad. En otras palabras, eran 13 de cada 100 personas o una de cada ocho. En su segunda versión publicada en 2015 indicó que el 20% de la población adulta del país vivía en situación de discapacidad. En su versión más actual, que data de 2022, indica que 17,6% de las personas adultas en el país presenta algún grado de discapacidad: De aquel total, un 14,7% corresponde a niños, niñas y adolescentes (NNA). Un estudio de Fundación Luz, una organización sin fines de lucro que trabaja para y con personas con discapacidad visual, revela que hay aproximadamente 11.978 NNA ciegos en Chile. Sobre la base de la Encuesta de Discapacidad y Dependencia, ENDIDE 2022, en el país hay aproximadamente 153.560 personas adultas ciegas, es decir, 1% de la población y 4.683.567 con pérdida de visión. Esto corresponde al 30,5% de la población adulta. Del total de adultos ciegos, solo un 22,8% completa su enseñanza media y el 7,8% termina la educación superior.
Alejandra González recuerda los primeros años escolares de su hija. Ella asistió al establecimiento regular Boston College, desde prekínder a segundo básico. Tras el tumor que la llevó a la ceguera, la cambió de colegio por recomendación de una neuro-oftalmóloga. En tercero básico, la niña llegó al Colegio Santa Lucía. La madre explica que la enseñanza en este tipo de establecimientos es diferente, ya que se aprende de otro modo: “Ahora todo tiene que ser tocando”.
Al llegar a sexto básico, la psicóloga particular de la niña le recomendó a González cambiarla de colegio para ayudarla a adaptarse en un establecimiento regular y así evitar la transición en media. González intentó cambiar a su hija a tres establecimientos regulares cerca de su casa: el Liceo José Ignacio Centeno, el Colegio República Guatemala y el Colegio Anglo Maipú. Aunque solo el primero la aceptó, la madre no quiso por la cantidad de alumnos por curso. Dice que, si bien contaba con una profesora de braille, solo iba a acompañar a la niña una hora a la semana. González dice que una profesora del liceo le aseguró que recibirían a su hija, pero no era seguro que aprendiera.
Los alumnos con discapacidad visual ven mermada su educación, afirma Pablo Astorga, director del Centro de Inclusión Luz de Fundación Luz y agrega que esto se debe a “una construcción cultural que no es oportuna y ocasiona una respuesta educativa deficiente y tardía”. Astorga indica que son más de 700 los colegios regulares, los que cuentan con al menos un estudiante con discapacidad visual. Señala que solo dos de cada diez ciegos termina la enseñanza media.
Astorga plantea que uno de los problemas en la educación de personas con discapacidad en establecimientos regulares es que los colegios hacen una adecuación a los objetivos de aprendizaje. “Modifican el currículum simplificando los procesos de aprendizaje, pese a que los alumnos no tienen una dificultad cognitiva”, dice. Eso, explica, “afecta su futuro académico”.
La oficina del Centro de Inclusión Luz es una sala amplia con una sola ventana que a las 11:00 horas ilumina todo el espacio. Tiene dos escritorios grandes unidos, con cuatro sillas por lado. Hay un mesón con lavaplatos, tazas, té, café y endulzante donde Amanda Rodríguez, la subdirectora del centro, prepara una infusión.
Rodríguez es coordinadora de evaluación temprana de Inclusión Luz, además de kinesióloga infantil. Ella cuenta que el lugar brinda apoyos y herramientas a los estudiantes del Colegio Santa Lucía, sus familias y externos al colegio. Doscientas cuatro personas reciben atenciones en el Centro de Inclusión Luz y hay 360 postulantes en lo que va de 2024. Un apoyo específico, señala Rodríguez, es la articulación con el establecimiento educativo final al que llega el alumno.
En el centro capacitan al equipo educativo, identificando las necesidades de apoyo específicas del estudiante. Dan atención como guía y orientación a la familia, por ejemplo, con intervención psicológica y acompañamiento terapéutico que se evalúa en cada caso. Amanda Rodríguez afirma que la garantía del centro es que el estudiante salga con todas las habilidades y herramientas que requiere “para finalmente, si el contexto se lo permite, insertarse adecuadamente”, dice.
Fabiola Gajardo es exapoderada del Colegio Santa Lucía. Su hija de 16 años se graduó el año pasado de octavo básico en el recinto, junto a cuatro compañeros. Actualmente cursa primero medio en el Colegio Cardenal Caro de la Fundación Belén Educa, en la comuna de La Pintana. Gajardo explica que su hija y otra compañera no vidente son las únicas de su generación que lograron entrar a la educación media.
La hija de Gajardo tenía siete meses cuando su madre la llevó a un control sano al consultorio Santo Tomás. Recuerda que el doctor que la atendió le dijo que la niña era ciega. Gajardo recuerda: “Se me vino el mundo encima”. Sacó a la niña del lugar y la trasladó al Hospital Padre Hurtado. Allí a la menor le hicieron un examen llamado fondo de ojo. Gajardo dice que ahí se dieron cuenta de que tenía el ojo como “una pepa de limón”.
La niña finalmente fue diagnosticada con microftalmia, un defecto de nacimiento donde uno o ambos ojos no se desarrollan completamente. Gajardo dice que en el Hospital Padre Hurtado le indicaron que la ceguera de la niña no era impedimento para que saliera adelante. Ella preguntó: “¿A dónde la mando?”. “Al colegio”, fue la respuesta.
Que se abran las puertas a los niños
La hija de Gajardo llegó al Colegio Santa Lucía a los 7 meses. Ahí aprendió a caminar, a hablar, a ir al baño, a sumar, a restar, a escribir en máquina braille y a usar el bastón, entre otras habilidades. Estuvo en el establecimiento hasta los 15 años. Su madre no quería cambiarla a un colegio regular, ya que no la encontraba apta, por lo que cursó dos veces octavo. En 2023 terminó su enseñanza básica en el Colegio Santa Lucía.
El primer día de clases en el Colegio Cardenal Caro, la madre de la joven lloró mucho y pidió al personal del colegio que cuidaran a su hija. Gajardo indica que es difícil el cambio a un establecimiento regular. Pero, dos meses después del inicio de clases, reflexiona que no está arrepentida. Sabe que su hija puede aprender más: “No quiero que se quede estancada”.
Gajardo afirma que sigue con apoyos desde el Colegio Santa Lucía. Pablo Astorga se mantiene en contacto con ellas y el nuevo colegio. Él afirma: “Si tú no apoyas un proceso de transición, probablemente la trayectoria educativa de la persona esté truncada”. Señala que es en estos procesos donde hay más situaciones de exclusión, dificultades sociales e interacción.
La transición de educación básica a media para personas con discapacidad visual presenta dificultades desde las formas de aprendizaje hasta la relación con sus pares. Alejandra González indica que a su hija le cuesta integrarse en grupos, porque espera que alguien se acerque. Fabiola Gajardo dice que le ha enseñado a su hija que “ella debe acercarse a la sociedad”.
En educación superior los obstáculos persisten. Solo 7,8% de las personas ciegas la terminan, según datos de la Fundación Luz basados en la ENDIDE 2022. Silvia Altamirano es la profesional que capacita la transición a educación superior en el Centro de Inclusión Luz. Indica que, en 2022, 19 personas con ceguera y 108 con baja visión rindieron la PAES. De un total de 275.005 estudiantes, solo se presentaron 127 con discapacidad visual. Altamirano afirma que, según sus datos, la mayor parte de los jóvenes llegan hasta primer año de educación superior y luego desertan. La principal razón es que se sienten excluidos. Dice que solo la Universidad de Santiago (USACH) y la Pontificia Universidad Católica de Chile cuentan con programas de inclusión efectivos. Los lunes a las 13:30 horas en el Colegio Santa Lucía suena una campana que anuncia el término de la jornada de clases. Alejandra González se levanta del sillón turquesa para retirar a su niña. Vuelve a la capilla, que funciona como sala de espera, junto a su hija a quien ayuda a sentarse en el sillón. Camina hasta el otro extremo de la sala y mientras mira a su niña piensa en el futuro que quiere para ella. Quiere que se abran las puertas a los niños con discapacidad visual y sean aceptados en el colegio que uno quiera: “Que no los discriminen, porque igual son personas”, dice.
Katherine Bobadilla (@katty.abp) es estudiante de tercer año de Periodismo. Fue conductora en el programa de Radio UC Con Subtítulos y publicó en el mismo medio sobre la FILSA 2023.